Синдром Дауна: если ребенок не такой, как все

    Синдром Дауна: если ребенок не такой, как все

    «Солнечные» – так называют детей, у которых синдром Дауна. Они имеют всего лишь одну лишнюю 47-ю хромосому по сравнению с обычными людьми, у которых их 46. Но именно эта генетическая аномалия делает их не похожими на всех.

    За такими детьми давно закрепился такой термин, как «солнечные» дети.

    А все потому, что они отличаются особой жизнерадостностью, они ласковы и одновременно послушны.

    Но, вместе с тем, имеют ту или иную степень задержки физического и психического развития.  

    Их уровень IQ составляет от 20 до 74 баллов, тогда как у большинства здоровых взрослых людей IQ колеблется от 90 до 110 баллов.

    Почему рождаются дети с синдромом Дауна

    В мире 1 ребенок из 700-800 рождается с синдромом Дауна.

    Родители часто отказываются от таких детей в роддоме, количество таких «отказников» по всему миру составляет 85 %. В Москве эта цифра составляет 50%. Интересно, что есть страны, в которых отказываться от умственно отсталых детей, в том числе с синдромом Дауна, просто не принято.

    Например, в Скандинавии такой статистики вообще нет, хотя дети с отклонениями рождаются по всему миру независимо от климатических условий и уровня экономического развития. В США и Европе отказываются от 5% таких детей. Более того, в этих странах даже принято усыновлять «солнечных» детей. Так, в Америке 250 семей ждут очереди на их усыновление.

    Отклонение это было описано английским врачом Джоном Дауном еще 1866 году, в честь которого оно и было названо. Однако причина возникновения данного синдрома в виде появления лишней хромосомы была открыта лишь в 1959 года ученым-генетиком Жеромом Леженом.

    Как уже было сказано, дети с синдромом Дауна имеют одну лишнюю хромосому. Но на какой же стадии она возникает?sindrom-dauna-esli-rebenok-ne-takoy-kak-vse

    На самом деле аномалия чаще всего появляется еще в женской половой клетке – яйцеклетке, пока она находится в яичнике у женщины.

    Ее хромосомы по какой-то причине не расходятся, и, если эта яйцеклетка впоследствии сольется со сперматозоидом, то образуется «неправильная» зигота.

    Из нее то и развивается эмбрион, а затем плод.

    Этому, конечно, могут быть и генетические причины, когда все или некоторые яйцеклетки женщины или сперматозоиды мужчины с рождения содержат по лишней хромосоме.

    Что же касается здоровых людей, то в Великобритании считают одной из причин генетической ошибки изменения в энергетическом обмене яйцеклетки в результате ее старения. А старение это происходит вместе с возрастом женщины, и даже идет разработка метода омоложения яйцеклеток.

    У кого рождаются дети с синдромом Дауна?

    Обычно рождение ребенка с синдромом Дауна у здоровых родителей – это редкость. Но есть группы людей, подверженных большему риску по сравнению с другими.

    Итак, вероятность появления «солнечного» ребенка на свет повышается:sindrom-dauna-esli-rebenok-ne-takoy-kak-vse

    У родителей, чей возраст составляет старше 35 лет у матери и 45 лет у отца

    Если у одного из родителей в роду были случаи рождения ребенка с синдромом Дауна

    Если родители состоят в близкородственном браке

    Самой интересной все-таки представляется статистика рождения «солнечных» детей у абсолютно здоровых родителей в здоровом браке, но возраст которых перевалил за 35/45 лет соответственно.

    Поэтому поговорим об этом подробнее.

    Женщина до 25 лет имеет шанс рождения ребенка с синдромом Дауна 1 на 1400.

    В возрасте до 30 лет у одной из 1000 женщин может родиться ребенок с этим отклонением.

    В 35 лет этот риск резко возрастает до 1 к 350, после 42 лет – до 1 к 60, после 49 лет – до 1 к 12.

    Статистика несколько другая – 80% детей с синдромом Дауна рождены от матерей, возраст которых составляет до 30 лет. Но это связано с тем, что до 30 лет рожают больше женщин, чем после. 

    Вместе с тем, в современном мире наблюдается тенденция к тому, что возраст рожающих женщин увеличивается. В России за последние десятилетия в 2 раза увеличилась рождаемость среди 35-40 летних женщин. Среди молодых женщин до 30 лет рождаемость тоже увеличилась, но не так сильно.

    Однако, как бы женщина хорошо не выглядела в 35 лет, как бы активно она не занималась своей карьерой, биологический возраст, к сожалению, по-прежнему работает против нас.

    И действительно, сегодня женщины так научились за собой ухаживать, что мало кто выглядит в 35 на свой возраст. Несомненно, это время самое подходящее для активной и увлекательной жизни, для путешествия, любви, карьеры.

    Но генетический материал, половые клетки женщины все равно продолжают стареть после 25 лет. И природа также предусмотрела, что со временем способность женщины забеременеть и родить снижается.

    К счастью, современная наука способна предсказать рождение ребенка с синдромом Дауна уже на 12 неделе беременности, когда женщина может сделать выбор - рожать ей или нет.

    Определение синдрома Дауна во время беременности

    Первое исследование, которое проводится на предмет данной патологии – это УЗИ на сроке 11-13 недель. Там оценивают толщину воротникового пространства у плода, которое в норме не должно превышать 2,5 мм. Если показатель будет выше, это пока является только основанием для дальнейшего детального обследования. Проводится биохимический анализ крови.

    По показателям уровня некоторых гормонов в крови женщины можно также заподозрить синдром Дауна, но и этот метод не является на 100% достоверным.sindrom-dauna-esli-rebenok-ne-takoy-kak-vse

    Самые достоверные анализы – это анализ тканей плодных оболочек и анализ околоплодных вод.

    Материал для исследования берется путем прокола живота и плодного пузыря, что, конечно же, сопровождается некоторыми рисками для беременности.

    Поэтому не каждая женщина, даже имеющая плохие УЗИ и анализы крови, соглашается на этот тест.

    Но он дает информацию, достоверностью в 99,8%. После этих исследований женщина может самостоятельно взвесить все данные и принять решение о том, рожать ей или делать аборт.

    Надо сказать, что на западе в настоящее время все чаще женщины принимают решение рожать, несмотря на высокую вероятность появления на свет ребенка «от солнца», диагностированную во время беременности.

    Почему же в нашей стране ситуация иная? Дело в том, что в Европе и Америке очень развита система государственной помощи семьям, имеющим ребенка с синдромом Дауна. Есть и различные программы интеграции таких детей в общественную жизнь.

    Какие они, «солнечные дети»

    Внешне им характерны следующие признаки:sindrom-dauna-esli-rebenok-ne-takoy-kak-vse

    раскосые глаза

    широкие губы

    язык плоский и широкий

    округлая голова

    лоб узкий

    сросшаяся мочка уха

    кисти и стопы шире и короче, чем у обычных детей

     мизинец также слегка укорочен

    Но характер их удивителен.

    С раннего возраста «солнечные» дети отличаются любвеобильностью,  активностью, озорством, неусидчивостью, они очень веселы и тяжело сосредотачивают внимание на чем-то одном. При этом родители не жалуются на их аппетит и крепкий сон.

    Вместо этого от родителей «солнечного» ребенка можно услышать другие характерные жалобы. Им тяжело справляться с ребенком на улице, в гостях, так как он очень шумный и активный, требует к себе внимания. Также ребенку тяжело что-то объяснять, он не отличается усидчивостью.

    sindrom-dauna-esli-rebenok-ne-takoy-kak-vse

    На него плохо действуют обычные методы воспитания, его нельзя ругать, так как реакция становится обратной. Ребенок замыкается в себе или ведет себя еще хуже. 

    Но с любыми ситуациями можно справиться.

    Главное знать, какой подход применять к такому ребенку. Так, его озорство нужно куда-то выплескивать и энергию непременно расходовать. Для этого нужно чаще играть с ним в активные игры: мяч, прятки, пусть ребенок больше находится на улице и бегает.

    Его не стоит сильно контролировать, цепляться к мелочам и многое запрещать. В результате, когда энергия его поубавится, малыш легче соглашается слушать, играть в спокойные и развивающие игры.

    В результате родительских усилий детки «от солнца» могут ходить и в обычный садик, в обычную школу после определенной подготовки в специальной коррекционной школе и даже получить профессиональное образование.

    Главное – дать им в детстве достаточно ласки, любви, тепла. Все они отличаются большой любвеобильностью, лаской, привязанностью к родителям. Им не прожить без этого в прямом смысле.

    Существует даже такая печальная статистика, согласно которой дети в интернатах умирают на первом году жизни не из-за плохого ухода, ведь за всеми отказниками ухаживают одинаково.

    Они не могут жить без любви.sindrom-dauna-esli-rebenok-ne-takoy-kak-vse

    Многие люди ошибочно полагают, что у людей с синдромом Дауна нет будущего. Но история и жизненный опыт показывают обратное.

    Они также могут заключать браки, так как, вырастая, остаются очень любвеобильными и сильно привязываются к людям.

    Такие люди устраиваются на работу, если они получили какую-либо профессию.

    Среди людей с синдромом Дауна много актеров. Так, в Москве и Санкт-Петербурге существуют театры для таких актеров - «Театр Простодушных» и «Кабуки».

    Есть и известные всему миру люди

    Пабло Пинеда известен как первый человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование и также сыгравший главную роль в фильме «Я тоже», в котором играет практически самого себя.

    Россия гордится своим спортивным гимнастом, ставшим чемпионом Европы – Андреем Востриковым.

    Среди людей солнца есть и музыканты

    Так, один из них, аргентинец Мигель Томазен, является барабанщиком группы Reynols. А Саджит Десаи из Америки приобрел известность благодаря тому, что умеет играть на 6 инструментах. Согласитесь, все это достижения, которых достигает далеко не каждый абсолютно здоровый человек.

    И это лишний раз доказывает, что «солнечные» дети имеют такое же право на жизнь и шанс на светлое и счастливое будущее, как и все остальные.

    Они не должны становиться изгоями, потому что не способны помешать обычным людям, а лишь наполняют их жизнь любовью и радостью. 

    загрузка...
    Прочитано 5807 раз
      загрузка...